Діти та вагітність

Ціна його життя: щоб врятувати Костю, потрібно ліки за 160 млн

У батьків малюка залишилось всього 27 днів, щоб зібрати величезну суму, інакше у їхнього сина не буде шансу на нормальне життя.

Що таке спинально-м’язова атрофія, у нашій країні дізналися всі, коли для участі в «Євробаченні» обрали Юлію Самойлову. Дівчина прикута до інвалідного крісла — хвороба у неї почала проявлятися, коли їй виповнилося 13 років. У маленького Кості все пішло не так. Йому поставили страшний діагноз всього півтора місяці.

Цена его жизни: чтобы спасти Костю, нужно лекарство за 160 млн

Зараз Костику Гепалову рік і десять місяців — 2 вересня хлопчику виповниться два рочки. І якщо до тих пір батьки не встигнуть зібрати гроші на життєво необхідне йому ліки, їх син ніколи не зможе ходити.

Народився малюк в Читі. Там йому допомогти не могли нічим: «Народите собі нового, а цього залиште», — цитує «Фонтанка» слова мами Костика, Світлани Гепаловой. Але зате могли допомогти в Петербурзі. Сім’я все кинула, в тому числі і куплену в іпотеку квартиру, і переїхала в Північну столицю — в центрі Алмазова тоді проходили клінічні дослідження препарати від СМА. Костика включили в програму клінічних випробувань.

Результати були: він помітно зміцнів, почав повертати голову, навіть говорить. Але от ні встати, ні навіть повернутись на бік він не в змозі — ліки, які тестують в Росії, вилікувати Костика поки не в силах. Поки що — це страшне для батьків Кістки слово. Тому що часу на очікування у них немає. Ліки, які приймає малюк, може хіба що трохи поліпшити його стан і уповільнити перебіг хвороби, яка з часом відключить всі м’язи його тіла. Він назавжди залишиться прикутий до інвалідного крісла — і це при повній схоронності інтелекту дитини.

Цена его жизни: чтобы спасти Костю, нужно лекарство за 160 млн

Але ось за кордоном є препарат, що здатен полагодити поламані гени, винні у хвороби Костика. Це препарат під назвою «Золгенсма» найдорожче ліки в світі. Коштує воно більше двох мільйонів доларів. На наші гроші — 160 млн рублів. Одна-єдина ін’єкція зцілить дитини. Але її потрібно встигнути зробити до того, як малюку виповниться 2 роки. Після препарат вже не допоможе.

Виходить, щоб зібрати необхідну суму, у батьків залишилось всього 27 днів: адже потрібно врахувати час на транспортування препарату, оформлення та інші нюанси. А зібрано всього 5 млн.

«Я дуже сильно хочу піти в школу і бігати з друзями по пітерським дворикам.
У нашій країні таких, як я, не лікують, але мої батьки дуже хочуть дістати це ліки, шкода, що його ціна дуже висока. Тому вони звертаються до Вас, небайдужих і добрим. До Вас, чиє велике серце може допомогти мені знайти щасливе майбутнє», — звернення на сторінці Кістки у соцмережі зворушує до сліз.

Інформацію про те, як допомогти Кості, можна знайти на його сторінках. Там же — всі документи про хвороби і повна історія такої поки ще недовгого життя маленького хлопчика.

Джерело

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.

Back to top button