Дівчинка з рідкісною хворобою шкіри стала моделлю
Дівчинка народилася з іхтіозом Арлекіна — це генетичне захворювання, за якого тільце дитини покривається товстими пластинами шкіри.
До чотирирічної Харпер бояться підходити інші діти. Вони не хочуть з нею дружити, тим більше доторкатися до неї. Дівчинка народилася з іхтіозом Арлекіна — це найскладніша, сама непередбачувана різновид іхтіозу.
Шкіра при цьому захворюванні розростається дуже швидко, тіло дитини покривається дуже товстими жорсткими шкірними пластами, які заважають кровотоку та диханню. Новонароджені діти виглядають особливо моторошно: на них ніби надітий білий панцир з червоними тріщинами, губи і повіки выворочены, вушок практично не видно, настільки вони заростають зайвої шкірою. Хвороба ця генетична, її неможливо передбачити неможливо вилікувати.
«Я навіть подумати не могла, що таке може трапитися з моєю дитиною. Це була моя третя вагітність, все протікало нормально, я відчувала себе відмінно», — розповідає 43-річна Енджі, мама Харпер.
У Енджі було призначене планове кесарів. До операції вона готувалася зовсім спокійно: була впевнена, що все пройде добре. Чоловік Кевін повинен був бути присутнім при пологах. Але коли дитину витягли з маминого живота, все миттєво змінилося. Те, що з Харпер щось не так, було видно неозброєним оком.
Лікар, який приймав пологи, ніколи в житті не стикався з подібними випадками. Він сфотографував немовляти і відправив знімок своєму колезі-дерматолога. Той з фото поставив діагноз: іхтіоз. З-за того, що шкірний панцир заважав кровотоку, Харпер мало не втратила ніжок і ручок в перші години життя. Новонародженій дитині довелося робити термінову операцію, щоб врятувати кінцівки. А потім на зап’ястях і щиколотках дівчата робили надрізи, щоб полегшити кровотік і зберегти дівчинці руки і ноги. Інакше все своє життя вона провела в інвалідному кріслі, позбавлена можливості доглядати за собою і вести хоч скільки-небудь нормальне життя.
«Дочка позбулася кінчиків пальців на лівій руці, незважаючи на всі зусилля лікарів. Ми дуже боялися за життя Харпер. Кожен день був сповнений невідомості. Ми купали її кожні чотири години, щоб пом’якшити шкіру. Жахливий білий панцир зійшов з нашої малятка тільки через три тижні», — говорить Енджі.
На цьому складнощі, звичайно, не закінчилися. Вони взагалі ніколи не закінчаться. Кожен день Енджі і Кевін витрачають близько чотирьох годин на догляд за шкірою Харпер: купають доньку, наносять на все тіло спеціальний бальзам, щоб заспокоїти роздратування.
«Харпер ніби змінює шкіру кожні дві години: це постійне лущення, свербіж, шкіра сохне, заподіює страшний дискомфорт», — пояснює мама дівчинки.
Спілкувалася Харпер тільки з мамою, татом і своїми старшими братом і сестрою. Інші діти боялися до неї підходити. Та й батьки її однолітків були проти: боялися, що їхні діти-небудь заразяться від Харпер. Це було дуже образливо, адже маля нічим від них не відрізнялася і нічим не могла заразити.
А зараз у батьків Харпер з’явилася надія, що життя їх дочки нарешті зміниться: модельне агентство уклало з нею контракт, і вона вже знялася в перших фотосесіях!
«Я дуже сподіваюся, що, коли люди дізнаються більше про цю хворобу, вони перестануть реагувати на Харпер так, ніби вона прокажена. Зараз багато незвичайних дітей працюють в модельному бізнесі: малюки з синдромом Дауна, глухі та сліпі діти. Це здорово», — вважає мама Харпер.
Маля від своєї роботи просто в захваті.
«Харпер любить співати і танцювати, вона взагалі дуже весела. Вона обожнює фотосесії. Досить просто включити музику — і вона починає позувати, — посміхається Енджі. — Гарпер правда особлива, вона дуже сильна. Вона любить камеру, в ній стільки впевненості в собі! Я не хочу, щоб це її якість похитнулося. Їй дійсно потрібно показати себе світу».